活動報告

ドラベ症候群患者家族会

4万人に1人の発症率といわれている希少難治てんかんの「ドラベ症候群」は、
一般の方、当事者のみならず小児科医でも知らないことが多く早期診断と適切な治療のためには、
先ずは啓発活動が重要なのと、てんかん学会・小児神経学会・小児救急学会などで調査結果を発表することで、
医師・看護師・理学療法士など実際にドラベ症候群の治療に関わる方々に、患者家族を取り巻く問題を提起できると期待されます。

写真:ドラベ症候群患者家族会
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